Dobberen in de Chaos - boekbespreking Maaike Baarslag

Maaike Baarslag

Dobberen in de chaos…

We ontmoeten Maaike – fluisterend – uiteindelijk toch via Teams; allen in ons eigen huis, zonder te hoeven reizen naar Raalte. Maaike heeft een zachte stem en om die reden, hadden we afgesproken haar live te ontmoeten. Dan zouden we haar beter kunnen verstaan en was het voor haar makkelijker. De omstandigheden maken dat we elkaar spreken via videobellen en kan Chantal toch aansluiten vanuit Zutphen. Het scheelt weer nutteloze reistijd en CO2.

Maaike heeft een boek geschreven, met de titel ‘Dobberen in de chaos’. Deze titel is niet voor niks, Maaike? Nee, eigenlijk niet. Het is vaak chaos in mijn hoofd. Ik trek me heel veel dingen aan en wil graag alles perfect doen; er is nooit rust in mijn hoofd. Ik vind het ook moeilijk om rust te vinden; ik moet dit en dat doen. Mensen zeggen wel eens, ‘je zie er van buiten rustig uit. Het lijkt of ik alles onder controle heb’, maar dat is niet (altijd) zo. Van binnen is het een enorme chaos. Daar is een hoofdstuk in mijn boek ook aan gewijd. In mijn huis lijkt alles ook overzichtelijk, ogenschijnlijk heb ik daarmee de chaos onder controle, maar dat is niet zo. Van binnen gebeurt er van alles. Zo is de titel ontstaan.

Dobberen veronderstelt enige rust? Ja, dat wil ik wel; het liefst wil ik overzicht alsof ik in een bootje zit en dat ik alles kan zien, overzichtelijk op een meer. Er is geen comfort, het is een harde, kleine houten roeiboot. Laatst heb ik nog gekeken naar foto’s en in de tijd van mijn opname heb ik een tekening gemaakt van dat roeibootje op een meer. Dit zou eigenlijk een perfecte voorkant geweest zijn voor mijn boek, maar toch is dit anders gelopen.

Je fluistert. Ik ga op dit moment naar logopedie. Ik ben mijn stem kwijtgeraakt destijds tijdens mijn behandeling bij Lorna Wing. Dit is de woon- en behandellocatie van TopReferente GGz voor mensen met een vorm van autisme. Dit is een gevolg van het feit dat de stembanden niet meer (voldoende) sluiten als ik praat. De oorzaak ligt bij waarschijnlijk voor een deel in een trauma. Maar het komt door mijn FNS (functioneel neurologische stoornis), voorheen conversiestoornis waarbij kortgezegd niet de juiste signalen vanuit je hersenen worden doorgegeven naar verschillende lichaamsdelen. Hierdoor ben ik ook rolstoelafhankelijk. Hiervoor volg ik elke maandag nog sensorimotor psychotherapie. Hierbij is er aandacht voor de signalen van mijn lichaam en tegelijkertijd is er aandacht voor de dialoog met de behandelaar.

Maaike vertelt dat ze op Lorna Wing ook veel traumabehandeling heeft gehad, maar dat heeft - in haar geval – niet voldoende geholpen. Een psycholoog stelde voor om sensorimotor psychotherapie te gaan doen, mede omdat Maaike gebruik maakt van een rolstoel. ‘Ik moet dingen verwoorden, dat lukt soms niet en dat uit zich bij mij lichamelijk. De therapeut kan veel uit mijn lichaamstaal halen. We werken op dit moment onder andere aan mijn window of tolerance; een raamwerk waarbinnen ik functioneer, maar waar ik nog veel vaker uitschiet omdat ik geen controle over mezelf heb. De spanning loopt dan te hoog op waardoor ik te heftig reageer op dingen of ik raak volledig uit het contact. Ook heb ik last van pseudo-epileptische aanvallen. Bij mijn traumabehandeling gebeurde schoot ik geregeld uit het raamwerk, mijn window of tolerance. Ik leer nu technieken om binnen dit raamwerk te blijven. Het traumacentrum kon me destijds niet verder helpen. Nu moet ik voldoende stevigheid bouwen binnen dit raamwerk om de traumatherapie aan te kunnen. Ik leer ook patronen te herkennen; een soort systeemtherapie, waarin mijn gezinssituatie in mijn vroege jeugd centraal staat. Bij mijn hechting als kind, is er al het één en ander mis gegaan. Ik heb daar verkeerde patronen aangeleerd. Daar werken we aan, om uiteindelijk de traumatherapie weer aan te kunnen.

Maaike - 36 jaar oud – heeft de PABO gedaan, een opleiding tot leerkracht basisonderwijs. ‘In die periode ging het goed met haar, ik had natuurlijk wel autisme, maar dat wist op dat moment nog niet. Ik wilde in eerste instantie nooit juf worden. Ik durfde nooit voor een klas of groep te gaan staan, maar ik wist wel dat ik graag iets met kinderen wilde doen. Ik had mij altijd meer op de zorg gericht, maar ben op het allerlaatste moment toch geswitcht naar leerkracht basisonderwijs. Ik heb de havo gedaan, hier werkte ik altijd hard voor. Op de PABO was dit niet anders. Helemaal omdat ik nu ook ‘sociaal’ moest doen en dat kunstje kende ik niet zo goed. Ik heb uiteindelijk wel geleerd hoe dat moet. Het was moeilijk om contact te maken met volwassenen, maar met de kinderen niet. Juist door deze sociale opleiding heb ik veel geleerd over de omgang met andere mensen en hierdoor werd mijn autisme nog moeilijker zichtbaar. Ik leerde mij steeds beter en makkelijker aanpassen aan mijn omgeving. Dit deed ik niet bewust. Ik dacht ook dat dit normaal was.

Na mijn opleiding heb ik drie jaar fulltime gewerkt als juf. Daarna kreeg ik plotseling hevige rugklachten en uitval in mijn benen. Ik ging steeds verder achteruit; na een jaar werd bij mij een conversiestoornis vastgesteld. Dit is een heftige periode geweest met als dieptepunt dat ik volledig bedlegerig werd en volledig afhankelijk werd van zorg. Uiteindelijk ben ik bij Dimence terechtgekomen. Daar kreeg ik behandeling voor mijn conversiestoornis, totdat de behandeling stagneerde. De psycholoog vroeg zich af: heb jij autisme? Ik heb in alle toonaarden ontkend. Ik kende toch kinderen met autisme, had met hen gewerkt, nee ik had dat niet! Nou, niets was minder waar, zo bleek uit de test. Toen vielen de puzzelstukjes op hun plek. Opvallend is het verschil tussen mannen en vrouwen als het gaat om het ontdekken van autisme. Vrouwen kunnen het waarschijnlijk beter verbloemen of hebben zich beter aangepast.

‘Dobberen in de chaos’ is een ervaringsverhaal. Ik wilde eigenlijk nooit gaan schrijven. Ik heb twee jaar op bed gelegen, volkomen afhankelijk  van zorg en van het communiceren via memo’s. Ik merkte dat ik in direct contact met mijn behandelaren het moeilijk vond om mijn gedachten en gevoelens te verwoorden, omdat ik niet weet wat ik denk. Totdat ik het opschrijf, dan lees ik wat ik te zeggen heb. Dat motiveert om door te gaan. Toen deed iemand het voorstel om een boek te schrijven van al die memo’s. Over conversiestoornissen was toen nog weinig bekend. Ik lag destijds in een verpleeghuis en vervolgens op de Rielerenk. Toen ik uiteindelijk weer in een rolstoel zat, heb ik een overzicht van de memo’s opgestuurd naar een uitgever. Die was enthousiast, zodoende ben ik ermee doorgegaan. Bij Lorna Wing heb ik het schrijven weer opgepakt en hoop ik dat mensen weer kracht uit mijn verhaal kunnen putten.

Met mijn boek wil ik ook bijdragen dat het taboe van de GGz afgaat. Er is zoveel negativiteit. Samen met iemand geef ik soms op MBO’s  gastlessen in zorg&welzijn-klassen. Daar delen we ons ervaringsverhaal. Daar leren studenten veel van. Ervaringsverhalen delen is belangrijk, al help ik er maar één iemand mee. Het geeft erkenning en herkenning. Ook begeleiders geven de waarde van het boek aan. Zelf kunnen ze het nooit zo ervaren, maar het verschaft hen wel inzicht.

Een tijdje geleden was je weer opgenomen, vind het niet lastig dat mensen meer over je weten? Nee…. Ik heb die keus gemaakt om dit boek te schrijven. Als men het wil lezen is dat prima. Natuurlijk vond ik het destijds spannend toen het boek uitkwam, want nu kan iedereen mijn verhaal lezen. Tegelijkertijd probeer ik los te laten wat men van mij vindt en dat is een goed leerpunt voor mij. Ik heb hier voor gekozen. Soms pieker ik er nog wel eens over wat iemand ervan vindt. Uiteindelijk denk ik dan, ik ben ook maar een mens en misschien kunnen mensen die mijn boek lezen mij nog wel verder helpen. En daarbij hoef ik mij niet te schamen voor wie ik ben, dit is gewoon mijn verhaal.

Het schrijven van het boek leverde ook een bijdrage aan het herstelproces. Opschrijven voelde veiliger, dan rechtstreeks zeggen. Het gaat makkelijker, in gesprek sloeg ik vaak dicht en dan kwam er niks uit mijn mond of ik schaamde me en kon niks zeggen. Het boek was dan ook therapeutisch en grotendeels geschreven tijdens de opname.

Mijn energieniveau is op dit moment nog laag, maar het gaat oké. Ik ben met van alles bezig. Ik vind het moeilijk om nee te zeggen en grenzen aan te geven, waardoor ik al snel te veel doe. Ik werk als vrijwilliger op een basisschool, twee ochtenden in de week. Samen met een vriend geef ik voorlichtingen ‘hoe te leven met een handicap’ of over onze ervaringen in de GGz. Ik zit bij de Gehandicapten Adviesraad in de gemeente Raalte. Daarnaast volg ik nog steeds therapie. Ook fysiotherapie vanwege mijn functioneel neurologische stoornis. Oh ja, ik sport ook, zitvolleybal en rolstoelbadminton en zit in het bestuur van onze aangepaste badminton vereniging.

Stiekem hoop ik in de toekomst weer te kunnen lopen, maar het liefst wil ik van mijn trauma’s afkomen. Dat betekent ook beter slapen, langere nachten en hopelijk een betere energieverdeling. Ik ben nu afgekeurd, maar in toekomst zou ik heel graag weer een betaalde baan willen hebben. Met kinderen werken blijft mijn passie, maar misschien zou ik in de toekomst ook wel een opleiding tot  ervaringsdeskundige willen doen.